「Fちゃんの背中、何かおかしいよ」お風呂上がりの娘の背中の様子を見た主人の母に言われたことがきっかけで、側弯症であることが分かりました。

娘は重度の先天性聴覚障害をもっていることもあり、聴覚や発達に関しての検査などは沢山受けてきました。赤ちゃんの頃から、筋肉の弱さの指摘があり、歩行開始も遅く、バランスの悪い歩き方が気になり、小児医療センターの発達外来にも定期的に通院していました。

背中が気になることを医師に告げるとすぐ、「これは側弯症だろうね、整形外科を紹介します」とあっさり言われ、後日整形外科を受診、特発性頚椎側弯症と診断を受けました。小学１年生の秋です。

その時の診断は、胸部から腰部にかけてのSカーブ、コブ角胸部49度、レントゲンを見てびっくりする程曲がっており、ショックで血の気が引いたのを覚えています。側弯症について知らない私が医師に、「これは治りますか？」との質問に、「ここまで進んでしまうと治りません」さらに、「このまま進行してしまうと手術になります」と。

いやいや、発達外来にも通っていたのに、気づいてもらえなかったこと、気づいてあげられないままここまで進行していたことに憤りを感じました。「今は装具で進行を防ぐしかない」と言われ、装具を作る予約をして帰りました。

それから、時間さえあればネットで側弯症についてのサイトを見る日々が続き、側弯症＝手術、そんな内容を見ては不安感でいっぱいになりました。

小児医療センターで作った装具生活が始まり、ネットで色んな型の装具を目にした私は、この装具で効き目があるのか？疑問だらけになり、また、側弯症は専門医でないとわからないということを知り、セカンドオピニオンを受けようと先生を探しました。

側弯症で有名な医師と話ができる相談外来というのを見つけ、相談したところ、やはり、「今の角度だと進行するだろう、進行したら手術すればいい」としか言われませんでした。

その辺りから、側弯症は進行させないで治す方法は無いのか、少しでも改善できないか、という気持ちが生まれました。

「小児医療センターの装具は良くない」とその相談した医師に言われ、その医師がやっている側弯センターに通うことにしました。そこでは某大学病院の装具を扱っており、２つ目の装具を作り着用するとこになりました。前の装具に比べ、効果は多少あったものの、治療してる感じではなく、進行を防ぐための装具着用とレントゲン撮影のみ、「治すための運動とか教えて欲しい」と聞いたら「運動の効果はない、進行するものは何をしても進行する」回答はそれだけです。その医師の話し方や答え方が、私や娘にはとても冷たく感じられ、そこに足を運ぶことも嫌になってきました。

側弯症で有名な医師は手術が上手い医師だということも分かりました。

しかし、また病院を変えても治療してくれる訳でもない、装具をしてレントゲンを撮るだけ、、、すこしでも改善できるようにしてくれる病院はないか？毎日、ネット検索していました。

そこで、たどり着いたのが、こちらのSBPJの石原先生のページでした。

同じ、側弯症の娘さんを持ち、私と同じ気持ちで改善を目指している石原先生、直ぐに電話をし、相談に向かいました。白石先生、石原先生ともに私たちの気持ちに寄り添ってくださり、私たちの不安にきちんと向き合って治療を勧めてくださいました。

ドイツのシュロス法による保存療法があることを知り、運動療法、装具の細かな調整など、病院では全くなかった指導をしてくださり、娘も私も少しづつ不安が解消されていきました。通い始めて一年、ドイツのゲンシンゲンブレースが日本で計測して作れるようになったこともあり、3つ目の装具をこちらで作ることになりました。

初めは不安もありましたが、白石先生からも、日本の病院の装具とは作りも効果も全く違うもの、と説明があり、新しいブレースの効果に期待しました。細かな計測、娘に合わせ細かく調整していただき、着用し始めてから3ヶ月くらいたったころより、劇的な効果が現れました。コブ角が20度になったのです。

つけ心地は軽く、お腹側にあるマジックテープで調整できるので、本人も病院の装具より気に入っています。今はブレースの着用、家で毎日ストレッチ、診察の際はブレースの調整はもちろん、運動指導、不安なことを質問し、きちんと答えてもらい、メンタルケアまでしていただいています。

こちらにお世話になってもうすぐ丸３年、今のところ、手術は回避できる角度まで改善できています。娘は今年5年生、これから第三次成長期に差し掛かるところです。白石先生からは、まだ油断できないと言われているので、引き続き、気を抜かず、ブレースの着用、調整、運動を欠かさず行なって、治療していきたいと思います。

白石先生、石原先生、森先生、SBPJの先生方、深く感謝しています。今後も宜しくお願い致します。